Acerca de este estudio
Queremos estudiar cómo los niños y adolescentes con hemofilia piensan y sienten.
Veremos lo siguiente:
- Cómo la hemofilia afecta su capacidad de atención
- Cuán seguido tienen ansiedad
- Qué tan bien comprenden la información escrita
- Qué tan bien los adolescentes pasan a la atención para adultos
- Cómo los cuidadores ven las experiencias escolares de sus hijos
Los pacientes en este estudio harán lo siguiente:
- Se les harán pruebas para estudiar su atención y comprensión
- Completarán una actividad que mostrará qué tan bien comprenden la información de salud
- Responderán preguntas sobre el paso a la atención para adultos (para pacientes de 12 años y más)
El cuidador hará lo siguiente:
- Responderá preguntas sobre los antecedentes del paciente
- Completará una actividad sobre la información de salud
- Completará una encuesta sobre las experiencias escolares del paciente
Propósito de este ensayo clínico
Este estudio nos ayudará a comprender cómo la hemofilia afecta el modo en que los pacientes piensan, sienten y experimentan la escuela. El estudio también nos dirá qué tan bien los pacientes y sus familias comprenden la información de salud. Esta investigación nos ayudará a mejorar nuestra atención para los pacientes de hemofilia. También nos ayudará a obtener información sobre cómo ayudar a que el paso a atención para adultos sea más fácil.
Descripción general de elegibilidad
Para formar parte de este estudio, usted deberá:
- Ser paciente con hemofilia de St. Jude
- Tener entre 6 a 18 años
- Hablar inglés