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Reclutamiento

HSESID: Base de datos de la enfermedad de inmunodeficiencia HLH

Acerca de este estudio

La linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH) es una afección poco frecuente que puede ocasionar la muerte y afecta el sistema inmunológico del cuerpo. El trastorno se ve más frecuentemente en bebés y niños pequeños. Este estudio recopilará información sobre los síntomas de pacientes con HLH, valores de laboratorio, tratamiento y resultados.

Descripción general de elegibilidad

  • Diagnóstico de una inmunodeficiencia primaria predispuesta a HLH
  • Cumple al menos 4 de los 8 criterios de diagnóstico para HLH y recibe terapia dirigida a la HLH
  • Sospecha elevada de HLH del sistema nervioso central aislado y recibe terapia dirigida a la HLH

Descripción general

Título completo:

Un registro de linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH)

Meta de estudio:

El objetivo principal del estudio es crear una base de datos internacional con información de pacientes con HLH. Esta información ayudará a los investigadores a desarrollar ensayos clínicos en el futuro sobre nuevos tratamientos para la HLH.