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Tratamiento de la enfermedad de células falciformes (SCD)
La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos de la sangre que afecta la hemoglobina en los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos normales son redondos y flexibles. En las personas con enfermedad de células falciformes, un cambio en la hemoglobina causa que los glóbulos rojos se vuelvan duros, pegajosos y con forma de banana (forma de hoz).
La enfermedad de células falciformes se hereda o pasa de padres a hijos. Cerca de 1 de cada 365 bebés de raza negra nacidos en los Estados Unidos tiene anemia de células falciformes. Puede presentarse en todas las razas, pero es más frecuente en personas cuyos ancestros provienen de África subsahariana; América Central y América del Sur y el Caribe; países de Oriente Medio; India y países mediterráneos.
Obtenga más información sobre la enfermedad de células falciformes en el recurso en línea Juntos by St. Jude™.
Tratamiento de la enfermedad de células falciformes
Los pacientes con enfermedad de células falciformes necesitan atención médica de por vida. Tratamientos para la enfermedad de células falciformes:
- Medicamentos para ayudar a prevenir o manejar las complicaciones
- Transfusiones de glóbulos rojos
- Trasplante de células madre (médula ósea)
Los investigadores también están estudiando cómo podrían utilizarse las nuevas terapias genéticas para tratar la enfermedad de células falciformes.
“Si bien soy paciente en St. Jude, aun así puedo tener logros y hacer grandes cosas en la vida. St. Jude me ha inspirado para retribuir y ayudar a las personas”.
– Jayden Dabney
Ensayos clínicos de enfermedad de células falciformes
St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación de cáncer para niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad de células falciformes.
Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude.
Reclutamiento
Meta de estudio:
The purpose of this research study is to collect data on sickle cell disease participants from birth to end of life. With these data, researchers will better understand problems caused by sickle cell disease both in children and in adults.
Reclutamiento
Meta de estudio:
The main goal of this study is to find out what a successful health care transition looks like and to look at connections between health care transition and factors such as hospitalizations, patients’ disease knowledge and general adjustment. Researchers also want to know how these factors change over time.
Edad:
16 to 20 years old
Reclutamiento
Meta de estudio:
The main goal of this clinical trial is to find out how well virtual reality therapy lessens acute pain in sickle cell patients.
Edad:
Between 6 and 25 years old
Reclutamiento
Meta de estudio:
The main goal of this trial is to collect DNA from individuals with non-cancerous blood diseases and their family members. Researchers will use the DNA to study how genes cause and influence these diseases. All research data will be confidential.
Reclutamiento
Meta de estudio:
This study will help us find out how to make the intervention program better and test it with a larger group of caregivers and their children.
Edad:
3.5–6.5
Reclutamiento
Meta de estudio:
To find out if a single dose of genetically modified cells is safe and effective to reduce the symptoms of sickle cell disease.
Edad:
18–25 years
Reclutamiento
Meta de estudio:
To see if motixafortide is safe and helps increase collection of stem cells in adults with sickle cell disease. Learn more about the study.
Edad:
Age 18 and older
Reclutamiento
Meta de estudio:
To find out how gene therapy and bone marrow transplant affect the brain function of patients with sickle cell disease
Edad:
8–25 years old
Reclutamiento
Meta de estudio:
To study the safety and use of red blood cells prepared with the INTERCEPT® Blood System for Red Blood Cells as compared with red blood cells that are not prepared with this system.
Edad:
Ages 4 and up
Reclutamiento
Meta de estudio:
To study the long-term health of patients with hemoglobin disorders who receive either a stem cell transplant or gene therapy product.
Edad:
5 years and older
Reclutamiento
Meta de estudio:
To better understand why some people with sickle cell disease still have serious complications even with high hemoglobin F (HbF) levels.
Edad:
Older than 5 years
Reclutamiento
Meta de estudio:
To measure coronary flow reserve using PET imaging in people with sickle cell anemia and in healthy people.
Edad:
18–21 years
Atención de la enfermedad de células falciformes en St. Jude
St. Jude brinda la mayor calidad de atención para pacientes con enfermedad de células falciformes:
- Los científicos de St. Jude han estudiado la enfermedad de células falciformes desde la apertura del hospital en 1962. El primer subsidio de investigación que recibió el hospital fue para el estudio de la enfermedad de células falciformes.
- En 1983, un paciente de St. Jude fue el primero en el mundo en curarse de la enfermedad de células falciformes mediante un trasplante de médula ósea. Si bien un trasplante es una cura, no es una fácil, y puede tener complicaciones. St. Jude sigue investigando vías alternativas para curar a niños con enfermedad de células falciformes.
- Los científicos y médicos de St. Jude trabajan juntos para aprender más sobre la enfermedad de células falciformes. Estos hallazgos pueden llevar a nuevos y mejores tratamientos.
- St. Jude también desarrolla asociaciones de investigación colaborativas con el Instituto Nacional de Salud (NIH) y otras instituciones de todo el mundo.
- El Programa de Investigación e Intervención Clínica para la Enfermedad de Células Falciformes estudia los efectos a largo plazo de la anemia de células falciformes y sus tratamientos. Los resultados del estudio ayudarán a los científicos a diseñar nuevos tratamientos para la enfermedad de células falciformes.
- Nuestro equipo multidisciplinario incluye médicos, asociados médicos, enfermeros especializados, enfermeros gestores de casos, enfermeros clínicos, trabajadores sociales, coordinadores académicos, especialistas en vida infantil, farmacéuticos, psicólogos, consejeros genéticos y otros especialistas.
- St. Jude cuenta con una clínica grande para pacientes ambulatorios con un área dedicada a niños con enfermedad de células falciformes. Las clínicas de células falciformes de St. Jude se dividen según la edad. Clínica para bebés/niños pequeños; edad escolar; clínica para adolescentes; y una clínica de transición colaborativa en el centro integral para células falciformes para adultos.
Recursos educativos para la enfermedad de células falciformes
El programa hematológico de St. Jude ofrece módulos de aprendizaje en línea y otras formas de obtener literatura sobre la enfermedad de células falciformes y otros trastornos hematológicos. Obtenga más información.
Seeking treatment at St. Jude
Patients accepted to St. Jude must have a disease we treat and must be referred by a physician or other qualified medical professional. We accept most patients based on their ability to enroll in an open clinical trial.
Call: 1-888-226-4343 (toll-free) or 901-595-4055 (local) | Fax: 901-595-4011 | Email: referralinfo@stjude.org | 24-hour pager: 1-800-349-4334